小文童现在怎么样了？

三颗心 · 发表于 2008-1-25 14:36

小文童现在怎么样了？大家有知道消息的么？
好久没有音信了，很挂念！

米拉 · 发表于 2008-1-25 15:01

在群里收到的信息是文童从北京回来了,情况不太好,要在滨州从新接收治疗.

三颗心 · 发表于 2008-1-25 21:46

啊？怎么这样？

黑眼圈妞妞 · 发表于 2008-1-26 12:57

好象肺部感染~~~还是怎样，医学上的事不老清楚~~

现在在4楼1床了~

落若菲雪 · 发表于 2008-1-27 21:32

啊？怎么回事？我以为这么久了快康复了呢

单一调调 · 发表于 2008-1-28 10:23

米拉 · 发表于 2008-1-28 18:25

xiangxiang · 发表于 2008-2-17 20:31

有近期的消息了吗？

vivien · 发表于 2008-2-21 00:00

最近有没有文童的消息啊
病因找到了么？
确诊了么？

依了老衲吧 · 发表于 2008-2-28 16:03

原帖由 vivien 于 2008-2-21 00:00 发表
最近有没有文童的消息啊
病因找到了么？
确诊了么？

透明承诺 · 发表于 2008-2-28 18:50

yangyang · 发表于 2008-3-1 14:03

现在是肺部感染.前天又开始返院治疗了.

黑眼圈妞妞 · 发表于 2008-3-1 16:25

这次还是4楼1床？？？

米拉 · 发表于 2008-3-1 22:11

多难的孩子，祈祷神保佑他。

蓝色引擎 · 发表于 2008-3-2 23:40

祈祷

心镜奇缘 · 发表于 2008-3-3 13:28

刚刚在文童那里回来，现在和大家说一下最近一段时间来文童的情况。

从过年开始，文童一直住在家里。由于医院年前年后传染源比较多，加之文童的病更多的是在调理阶段，所以住在家里更合适一些。

文童从上次去北京后，在北京期间感染了肺炎，导致鼻子里流血不止。虽然当时情况很危险，但最后还是被控制住了。由于植物神经不全的原因，文童的情绪才会在我们当初去看他的时候显的有些冷漠。但现在似乎神经正在不断恢复着，今天看到文童，情绪很好。对于以前没怎么有兴趣玩的玩具现在也能很有耐心的玩很长时间。

前段时间，由于文童的食道和胃失去功能，所以导致无法进食。曾一度消瘦的比我们原来见到的时候还瘦。不过近几天好多了。今天看见文童，虽然没有长胖多少，但气色上比以前好了很多。

现在给文童进行了插管。这样在输营养液的同时，还可以做一些鸡汤，骨头汤，鱼汤之类的。将汤直接打到十二指肠里。文童的父母说，自从这样之后，文童比以前胖了些。

大家可以分时间的给文童送一点鸡啊或者鱼之类的。毕竟食物的营养还是比营养液好。虽然不是从口里吃进去的，但是至少在肠子里可以吸收些。

想去看望文童的朋友，可以直接联系我。另，如果朋友们感冒或者患了其他疾病，请尽量在治疗好之后再去看望。谢谢大家。

[ 本帖最后由心镜奇缘于 2008-3-3 13:29 编辑 ]

心镜奇缘 · 发表于 2008-3-3 13:31

原帖由 vivien 于 2008-2-21 00:00 发表
最近有没有文童的消息啊
病因找到了么？
确诊了么？

谢谢您对文童的关心。

文童的病已经确诊，是非常类似格林巴立综合症的急性全身植物神经不全。据文童的主治医生、北京儿童医院神经内科主任邹丽萍教授称，自69年全世界有记载以来，该病症在全世界只有30多例，而在我国仅有4.5例。邹教授经手治疗的有4例，虽然这4例治疗结果都不理想，但都是因为该病症发病期长，患者家庭无法承受漫长的治疗过程中巨额的医疗费用，从而使患者无法获得足够的营养导致的。邹教授称文童目前的状态不错，虽然目前还未制定具体治疗方案，但对于文童的治疗邹教授非常有信心。

三颗心 · 发表于 2008-3-3 16:27

有希望就好！

红扣 · 发表于 2008-3-3 20:35

爱上爱情 · 发表于 2008-3-4 13:35

希望文童快点好起来

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